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国际骨髓瘤基金会(IMF)的多发性骨髓瘤患者手册介绍了多发性骨髓瘤的病程进展,从诊断到如何长期生存。下面让我们了解这种疾病和它的诊断、发展以及检测手段、治疗方案和日常护理。

第一步:确诊

尽早确诊对于多发性骨髓瘤患者是非常重要的。多发性骨髓瘤会缓慢的转移并更具有侵袭性。一位有经验的骨髓瘤专家能够准确的判断你的情况。

第二步:检查

每位多发性骨髓瘤患者都具有不同的病情特征。了解自己的病情并知道哪种检测具有针对性,这对多发性骨髓瘤患者非常重要。

了解各种检查
没有哪个单独的测试可以确定患者的整体状态。需要进行多个检测,综合检测结果给出患者的病情趋势及患病类型。检测结果对于你和你的医生都非常重要。

检查类型:骨髓瘤的检测分以下几种,
常规检查(血检和尿检)
成像检查(骨架)
病理学检查(活组织检查)
基因检查(在活检样本上进行)
特殊情况下进行的检查(淀粉样变性、神经病变、肾功能检查或感染并发症)

第三步 治疗是必须的吗?

确定治疗方案是必要的,也是紧迫的。尽管所有的治疗方案都会有副作用产生,治疗也是必须的。如果患者具有一个或多个骨髓瘤定义事件或者通过CRAB标准评估出骨髓瘤的相关损伤,那么他就需要进行治疗。治疗的获益必须超过那些伴随的副作用。IMWG的新的诊断标准代表了骨髓瘤治疗方法模式的转变,并对疾病的控制产生了影响。

治疗分类
控制疗法:达到长期的病情控制(大多数病人的选择)并得到优化的生活质量。
治愈疗法:目的是治愈,而不仅仅是所谓的“功能治疗”,即得到完全缓解并持续超过四年。

第四步 相关护理

作为一名多发性骨髓瘤患者,你需要得到相关的支持来减轻疾病在生理和心理上带来的影响。IMF鼓励尽早采取相应的护理措施,这些措施与初期治疗一样的重要。

第五步 移植

高剂量的化疗与自体干细胞移植:
高剂量的化疗加自体干细胞移植是部分适宜病人的标准疗法。自体干细胞移植和保养仍然是多发性骨髓瘤患者的标准疗法。

主要的移植类型
外周血干细胞(PBSC)移植
自体移植
骨髓移植
同种异体移植

第六步 治疗有效吗?

确保治疗前与主治医生充分讨论治疗的收益和副作用,包括改善症状出现的时间表、血细胞计数的升高和骨髓瘤蛋白的下降。

关于治疗周期
在第一周期(3-4周)和/或第二周期(6-8周)治疗后进行监测,确定治疗是否有效。普遍认为4-6个治疗周期足够起到预期效果且病情得到控制。如果有治疗逐渐起效、副反应能够控制,那么开始考虑进一步的治疗。

通常自体干细胞移植需要4个治疗周期做为准备工作。如果不进行移植,则一般会进行为期12-18个月的持续治疗。这就是第7步所说的巩固治疗。

第七步 巩固、维持(持续)治疗

巩固治疗,也叫做“持续治疗”,是指长期的、维持或强化初期治疗效果的一种治疗。巩固治疗方案可以与初期治疗方案相同,也可以不同,但用药剂量一般都会进行调整以达到长期效果和耐受性。

巩固治疗是标准治疗方案其中的一部分。

第八步 病情监测

目前用于多发性骨髓瘤的典型联合疗法,初始反应往往非常迅速。2-3个月内就有主要反应出现。治疗要做出相应的调整来提高长期耐受性。检查结果会显示上次测量或治疗后的单克隆蛋白的改变。对于罕见类型的骨髓瘤,Hevylite®血液检测比免疫电泳(IFE)检测更敏感和精确,尤其是 IgA型骨髓瘤。

第九步 你需要更换治疗方案吗?

认真地评估复发的可能性,并为医生和患者提供可用的选择。 一次检查本身可能存在不足,因此需要进行重复检查。持续存在的CRAB特征将决定是否需要新的治疗。如果需要新的治疗,那么前期的治疗案例可以重新发挥作用并成为一个可行的选择。

第十步 临床试验和如何找到患者

临床试验是针对患者进行新疗法的研究。每项研究的目的都是旨在找到更好的方法来预防、检测、诊断或治疗癌症,并解答科学难题。临床试验要告知患者,临床试验可使患者获得有益的治疗,但临床试验的方法尚未被批准,其已经在实验室中进行了研究,而且可能已经在其他骨髓瘤患者中进行了研究。同时,临床试验中使用的药物对患者是免费的。


目前全国三甲医院正在开展两项 多发性骨髓瘤 的临床治疗;
患者可以点击如下链接获得项目详情
http://www.51xinkang.com/linchuangyanjiu/19.html 
http://www.51xinkang.com/linchuangyanjiu/9.html
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