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用户信息及隐私保护政策

上海捷信医药(以下简称“捷信医药”或“我们”)深知用户信息安全与隐私保护的重要性,我们将采取安全保护措施,致力于提升信息处理透明度,保障您的个人信息安全可控。为了帮助您了解我们对个人信息的处理和保护规则,我们特制定《用户信息及隐私保护政策》(以下简称“本政策”)。

我们将严格遵守法律法规并遵循以下用户信息及隐私保护原则,为您提供安全、可靠的服务,包括但不限于临床研究普及及推广、临床研究项目推荐、疾病领域调研等。在获得您的授权同意后,捷信医药将通过电话、邮件等方式把您的资料反馈给临床研究相关人员。
1. 合理必要:为了向您提供更好的服务,我们仅收集与临床试验相关的必要信息。这些信息的收集将用于为您提供适合的解决方案和服务。
2. 充分知情:我们努力使用简明易懂的表述,向您陈述本政策,以便您清晰地了解我们的信息处理方式,您可以自由、主动决定是否向我们相关工作人员提供相关信息。
3. 安全可靠:我们竭尽全力通过合理有效的信息安全技术及管理流程,防止您的信息泄露、损毁、滥用。我们在服务流程的各个环节,融入隐私保护的理念。
4. 收集期限:根据《中华人民共和国个人信息保护法》我们将在且仅在为实现本隐私政策约定目的所必需的10年期限内保存你的个人信息,超出此期限,我们再次发送授权请求,未获得再次授权的,我们会将你的个人信息删除或进行匿名化处理。

在使用我们的各项服务前,希望您务必仔细阅读并透彻理解本政策。若您勾选同意本政策,即被视为您已阅读并对本政策所述内容的接受和认可。
本政策仅适用于捷信医药直接向您提供的服务。

本政策将主要向您说明并帮助您了解:

一、 各项业务功能的个人信息收集规则(仅适用线上平台)
二、 我们可能收集的信息
三、 我们如何使用您的个人信息
四、 征得授权同意的例外
五、 我们如何存储您的个人信息
六、 我们如何共享、转让、公开披露您的个人信息
七、 我们如何保护您的个人信息
八、 您管理个人信息的权利
九、 我们如何处理特殊人群的个人信息
十、 本政策的适用范围、变更和修订
十一、 如何联系我们
十二、 本政策的生效

一、各项业务功能的个人信息收集规则(仅适用线上平台)

(一)实现基本功能相关的个人信息收集规则
我们将按照如下方式收集您在使用服务时主动提供或因您使用服务而产生的信息,用以向您提供相应服务、优化我们的服务并保障您的账号安全:
当您注册成为用户时,我们可能会收集您的手机号码以及通过第三方获取您授权共享的第三方账号信息(如微信昵称、微信头像)以验证您的身份。如果您拒绝提供这些信息,您可能无法正常使用产品全部功能,亦无法在我们的平台上接受服务,但不影响您使用浏览、搜索等基本功能。
(二)改善和优化服务及保障应用安全的个人信息收集规则
为了保障用户的账号安全、交易安全、系统运行安全,满足法律法规和我们协议规则的相关要求,在您使用我们的产品和服务时,我们需要收集相关的使用日志信息,包括点击和浏览我们产品和服务功能或页面的URL地址及其使用情况与频率、应用崩溃情况、总体安装使用情况、性能数据、应用来源等。
(三)其他
请您注意,您可以为其他人加入捷信医药平台提供的各类产品或服务,并提供该实际服务接受人的有关信息。此前请您确保已取得相关人的充分、明确的授权同意。

二、我们可能收集的信息

我们在提供服务时,根据合法、正当、必要的原则,仅可能收集、储存、和使用为您提供服务所必要的下列与个人(“您”)有关的信息:
1. 与个人身份相关的信息:当您使用服务时,我们可能收集、汇总或要求您提供的与个人身份相关的信息。例如,您的姓名、年龄、性别、所在省市、电话号码、微信昵称、微信头像等;您在使用服务时可能提交的敏感个人信息,例如病历病史资料、检查报告、手术及麻醉记录、护理记录、药物食物过敏信息、生育信息、诊治情况、家族病史、其他与个人健康状况相关的信息,如体重、身高肺活量等,以及您通过我们的客服或参加我们举办的活动时所提交的个人信息。当我们在处理您的敏感个人信息时,我们会单独征求您的授权同意。
2. 与个人身份无关的信息:当您使用服务时,我们将可能自动收集、获取并存储为服务日志的信息,例如来源途径、访问顺序、停留时间以及电子日志信息等。
3. 其他基于为您提供服务需要而收集或汇总的您的信息:例如,其他用户分享的信息中含有您的信息、推荐您参加活动的信息等。

三、我们如何使用您的个人信息

我们严格遵守法律法规的规定及与用户的约定,出于以下目的,收集、储存和使用您的个人信息。若我们超出以下用途或者将基于特定目的收集而来的信息用于其他目的使用您的信息,我们将再次向您进行说明,并征得您的同意。
1. 帮助您成为我们的用户。
2. 向您提供服务或产品。根据您使用我们服务的信息,统计和了解您使用我们服务的情况,改善我们的产品和服务的设计和功能,优化用户体验,根据您提供的联系方式对您进行必要的电话回访或短信通知。
3. 我们可能会根据您使用我们的产品和服务的情况,向您展示和推送您可能感兴趣的资讯、活动等相关信息和服务,我们还可能会根据您提供的联系方式,通过短信或电话或您同意的其它方式联系您。例如,临床研究及新药研发信息、为您匹配可能适合的临床研究项目等。
4. 联系、随访,了解您的健康及疾病情况,便于更好地为您推荐临床研究及新药讯息及服务。 
5. 邀请您参与有关我们服务的调查,评估、改善我们的服务及推广活动的效果。
6. 为提高您使用我们及我们关联公司、合作伙伴提供服务的安全性,保护您或其他用户或公众的人身财产安全免遭侵害,更好地预防钓鱼网站、欺诈、网络漏洞、计算机病毒、网络攻击、网络侵入等安全风险,更准确地识别违反法律法规的情况,我们可能使用或整合您的个人信息,如账号信息、服务日志信息、应用程序使用信息等以及我们关联公司、合作伙伴取得您授权或依据法律共享的信息。

四、征得授权同意的例外

根据相关法律法规规定,以下情形中收集和使用您的个人信息无需征得您的授权同意:
1. 在取得有关机关的授权或批准前提下,收集的与国家安全、公共安全、公共卫生等重大公共利益有关的信息;
2. 从合法公开披露的信息中收集个人信息的,如合法的新闻报道、政府信息公开等渠道;
3. 维护所提供的产品或服务的安全稳定运行所必需的,例如发现、处置产品或服务的故障;
4. 学术研究机构出于公共利益开展统计或学术研究所必要,且对外提供学术研究或描述的结果时,对结果中所包含的个人信息进行去标识化处理的;
5. 法律、法规或国家标准规定的其他情形。

五、我们如何存储您的个人信息

我们在中华人民共和国境内收集和产生的个人信息将存储在中华人民共和国境内。我们只会在达成本政策所述目的所需的期限内保留您的个人信息,除非法律有强制的留存要求。我们判断个人信息的存储期限主要参考以下标准并以其中较长者为准:
1. 完成您同意使用的业务功能;
2. 保证我们为您提供服务的安全和质量;
3. 是否存在有关保留期限的其他特别约定。
在超出保留期间后,我们会根据适用法律的要求删除您的个人信息,或使其匿名化处理。
如我们停止运营捷信医药相关产品或服务,我们将及时停止继续收集您个人信息的活动,并将以公告的形式进行停止运营通知。同时,对我们存储的个人信息进行删除或匿名化处理。

六、 我们如何共享、转让、公开披露您的个人信息

(一) 共享
我们不会与任何公司、组织和个人共享您的个人信息,但以下情况除外:
1. 在获取您明示同意的情况下,我们会与其他方共享您的个人信息。
2. 我们可能会根据法律法规规定、诉讼争议解决需要,或按行政、司法机关依法提出的要求,对外共享您的个人信息。
3. 在法律法规允许的范围内,为维护我们、我们的关联公司或合作伙伴、您或其他用户或社会公众利益、财产或安全免遭损害而有必要共享您的个人信息。
4. 与第三方合作伙伴共享。我们可能会将您的个人信息共享给支持我们业务的供应商、服务提供商和其它合作伙伴。但我们仅会出于合法、正当、必要的目的共享您的个人信息,并且只会共享提供服务所必要的个人信息。这些支持包括受我们委托提供的基础设施技术服务、身份验证、数据处理、信用审查、风控、招募活动服务、支付便利和客户服务等。我们要求这些合作伙伴只能出于为我们提供服务的目的使用您的信息,而不得出于其自身利益使用您的信息。
(二)转让
我们不会将您的个人信息转让给其他任何公司、组织或个人,但以下情形除外:
1. 事先获得您明确的同意或授权;
2. 根据适用的法律法规、法律程序的要求、强制性的行政或司法要求所必须的情况进行提供;
3. 符合与您签署的相关协议(包括在线签署的电子协议以及相应的平台规则)或其他的法律文件约定所提供;
4. 随着业务的发展,我们及我们的关联公司有可能进行合并、收购、资产转让或其他类似的交易。如相关交易涉及到您的个人信息转让,我们会要求新持有您个人信息的公司、组织和个人继续受此政策约束,否则我们将要求该公司、组织和个人重新征得您的授权同意。
(三)公开披露
我们仅会在以下情况,且采取符合业界标准的安全防护措施的前提下,才会披露您的个人信息:
1. 根据您的需求,在您明确同意的披露方式下披露您所指定的个人信息;
2. 根据法律、法规的要求、强制性的行政执法或司法要求所必须提供您个人信息的情况下,我们可能会依据所要求的个人信息类型和披露方式公开披露您的个人信息。在符合法律法规的前提下,当我们收到上述披露信息的请求时,我们会要求出具与之相应的法律文件,如传票或核查函。我们坚信,对于要求我们提供的信息,应该在法律允许的范围内尽可能保持透明。我们对所有的请求都进行了慎重的审查,以确保其具备合法依据,且仅限于执法部门因特定核查目的且有合法权利获取的数据。

七、我们如何保护您的个人信息

1. 我们已采取符合业界标准、合理可行的安全防护措施保护您提供的个人信息安全,防止个人信息遭到未经授权访问、公开披露、使用、修改、损坏或丢失。
2. 我们会采取合理可行的措施,尽力避免收集无关的个人信息。
3. 我们将在合理的安全水平内使用各种安全保护措施以保障信息的安全。例如,我们使用加密技术、脱敏处理等手段来保护您的个人信息。
4. 我们建立专门的管理制度、流程和组织确保信息安全。例如,我们严格限制访问信息的人员范围,要求他们遵守保密义务,并进行审查。

八、 您如何管理您的个人信息

按照中国相关的法律、法规、标准,在您使用我们的产品或服务期间,您可以参考下述指引访问、更正、删除您的个人信息,以及行使改变授权同意的范围以及注销账号的权利。另外,您可以通过本政策第十一节载明的方式与我们联系,您的意见会及时得到处理。
(一)查询、更正、删除您的个人信息
您可以通过本政策提供的联系方式联系我们查询和更正您的个人信息。以下情况发生时,您还可以要求我们删除您的个人信息:
1. 我们没有征求您的明确同意,收集了您的个人信息。
2. 我们处理您的个人信息违反了法律法规要求。
3. 我们违反了与您的约定使用和处理您的个人信息。
4. 您注销了账号或者不再使用我们的产品或服务。
5. 我们停止对您提供服务。
我们会在收到您的反馈并验证您的用户身份后的15个工作日内给予答复。当我们从服务器中删除您的个人信息后,我们可能不会立即从备份系统中删除相应的数据,但会在备份更新的时候删除这些信息。
(二)改变或撤回您授权同意的范围
您通过本政策第十一节载明的方式与我们联系以改变同意范围或撤回您的授权。请您理解,每个业务功能需要一些必要的个人信息才能得以完成,当您撤回同意或授权后,我们无法继续为您提供撤回同意或授权所对应的服务和功能,也不再处理您相应的个人信息。但您撤回同意或授权的决定,不会影响此前基于您的授权而开展的个人信息处理。
(三)注销您的账号
您可以通过本政策第十一节的联系方式联系我们注销您的账号(但当您仍在使用我们的服务或与我们存在争议等的情况下除外)。请您注意,如果您正在使用我们的产品或服务,则您无法注销账号。如果您选择注销账号,那么您的账号将不可被使用且相关账号信息将被删除,您将无法登录账号,享受我们的服务(但不会影响您使用无需账号登录即可使用的服务和功能)。
当您注销账号后,除法律法规要求我们保存相关信息的情况外,我们将停止为您提供相应的产品或服务,并在15个工作日内删除或匿名化您的个人信息。
(四)响应您的上述请求
如果您选择删除个人信息或者注销个人账号,您可以通过本政策第十一节的联系方式联系我们,我们会在收到您的反馈并验证您的用户身份后的15个工作日内给予答复。
在以下情形中,按照法律法规要求,我们将无法响应您的请求:
1. 与我们履行法律法规规定的义务相关的;
2. 与国家安全、国防安全直接相关的;
3. 与公共安全、公共卫生、重大公共利益直接相关的;
4. 与刑事侦查、起诉、审判和判决执行等直接相关的;
5. 有充分证据表明您存在主观恶意或滥用权利的;
6. 出于维护个人信息主体或其他个人的生命、财产等重大合法权益但又很难得到本人同意的;
7. 响应您的请求将导致您或其他个人、组织的合法权益受到严重损害的;
8. 涉及商业秘密的。

九、 我们如何处理特殊人群的个人信息

如您为无自主选择能力的特殊人群,包括并不限于未成年人、无能力知情同意个人,建议您请您的监护人仔细阅读本政策,并在征得您的监护人同意的前提下使用我们的服务或向我们提供个人信息。
对于经监护人同意使用我们的产品或服务而收集特殊人群个人信息的情况, 我们只会在法律法规允许、监护人明确同意或者保护特殊人群所必要的情况下使用、共享、转让或披露此信息。

十、 本政策的适用范围、变更和修订

我们可能适时修订本政策内容。如本政策有重大变更,会导致您在本政策项下权利的实质减损,我们将在变更生效前,通过在页面显著位置提示(例如,在相关产品软件改版或升级、或您重新登录时,以弹窗形式对您进行及时通知)。在该种情况下,若您继续使用我们的服务,即表示同意受经修订的政策约束。
本政策所指的重大变更包括但不限于:
1. 我们的服务模式发生重大变化。如处理个人信息的目的、处理个人信息的类型、个人信息的使用方式等;
2. 我们在控制权等方面发生重大变化。如并购重组等引起的所有者变更等;
3. 个人信息共享、转让或公开披露的主要对象发生变化;
4. 您参与个人信息处理方面的权利及其行使方式发生重大变化;
5. 我们负责处理个人信息安全的责任部门、联络方式及投诉渠道发生变化时;
6. 个人信息安全影响评估报告表明存在高风险时。

十一、如何联系我们

如果您对我们的隐私政策及对您个人信息的处理有任何疑问、意见、建议或投诉,或就您个人信息的收集、使用、共享、查询、更正、删除等有任何要求、意见或建议,请通过客服电话400-6303390与我们进行联系。我们将尽快审核所涉问题,并在验证您的用户身份后30个工作日内予以回复。请您知晓,当您撤销您的个人信息授权后,您将无法收到并使用我们的信息推送和服务。

我已知晓以上内容,并同意个人信息使用授权,如有适合的临床研究项目。

版本生效日期:2023年09月01日

版本号:v4.0

敏感个人信息授权书

在您同意本授权书前,请您充分阅读、理解本授权书的全部内容。您同意本授权书后,即表示您已详细阅读并同意本授权书的全部条款。

您同意我们收集并使用您在使用服务时可能提交的个人信息,例如病历病史资料、检查报告、手术及麻醉记录、护理记录、药物食物过敏信息、生育信息、诊治情况、家族病史、基因检测报告、其他与个人健康状况相关的信息,如体重、身高肺活量等,以便我们了解您的健康及疾病情况,更好地为您推荐临床研究及新药讯息及服务。您已知悉上述信息可能属于敏感个人信息。

按照国家相关法律法规和监管文件规定,我们将依法处理您的上述敏感个人信息,并采取必要的保护和管理措施,防止您的信息泄露及未经授权的访问。如您发现个人信息存在被泄露或其他不当利用的情形,敬请及时向我们告知以便于我们采取相应的措施保障您的权益。如您需要查阅、更正、补充您的个人信息,您可以通过个人中心“我的报名”进行操作或通过客服电话400-6303390与我们联系。

本授权书未尽事宜以《用户信息及隐私保护政策》约定为准。

我已知晓以上内容,并同意敏感个人信息使用授权。

版本生效日期:2023年09月01日

版本号:v1.0

如果您满足以下条件
则有机会参与此项研究

1.签署知情同意书当日年龄需在 18 岁至 70 岁(含)之间,且体重不低于 35 千克。

2.已经确诊为系统性红斑狼疮。

3.肾活检结果为 III 型/IV 型狼疮性肾炎,可以合并 V 型。注:需要6个月内肾脏活检结果。如果没有之前的肾脏活检结果,需在筛选期间进行肾脏活检。

4.至少有一份完整的记录(患者病历,转诊单或实验室化验结果)明确确定以下任何一个结果阳性:抗核抗体系列、和/或抗双链 DNA(dsDNA)抗体、和/或抗 Smith 抗体。

5. 筛选时 24 小时尿蛋白定量> 1.0 g  您是否能够成功参加本研究,还需要满足其他条件,这将由研究团队共同讨论。

注:以上为主要标准,最终入组标准由研究医生掌握。

研究将提供:

与研究相关的药物治疗:标准治疗联合泽布替尼或标准治疗联合安慰剂  ;

与研究相关的检查:化验检查,体格检查,肾活检;

适当的交通补贴;

专业医护人员定期随访和观察指导。

您的参与可有助于促进该疾病相关的医学研究。
如果您想了解更多信息,请拨打电话400 630 3390(周一至周五9:00-17:30)咨询并报名。
预期招募结束时间:2023-03

非常感谢您参与此项临床研究
请您花费5-10分钟完成以下问卷, 以帮助评估您是否符合入选条件



*1. 您是否年龄18-70岁之间(单选项)

*2. 是否有尿检化验提示蛋白尿,如有,是否尿蛋白在++或更高/是否有24尿蛋白定量检查且结果>1g?(单选项)

*3. 您是否被诊断为系统性红斑狼疮?(单选项)

*4. 如确诊为系统性红斑狼疮,您是否有报告证明抗核抗体、抗dsDNA抗、抗Smith抗体中至少一项为阳性?(单选项)

*5. 您是否经6个月内肾活检被诊断为III型或IV型狼疮性肾炎?(单选项)

*6. 如未接受过肾活检,是否同意进行肾活检明确诊断?(单选项)

*7. 您是否有其他自身免疫性 ,如:类风湿关节炎、肌炎、血管炎、干燥综合征等?(单选项)

*8. 姓名

*9. 性别(单选项)

*10. 手机

短信验证

11. 所在省市

12. 病史描述

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